與自閉症抗戰8年，孩子順利融入普校，媽媽寫下反思與收穫

文|沐沐媽

2020年6月於北京

沐沐媽，職場二娃媽，與ASD抗爭8年到慢慢共生的家長，曾翻譯《我跳躍的原因》（未出版）在ASD圈內小範圍流傳分享。手握一對ASD哥哥沐沐（今年11歲，正就讀於普校）與NT妹妹組合。

今年，北京整整一個學期都沒能復課。

正式復工時，我的兩個神獸（自閉症哥哥沐沐與NT妹妹）在家互鬥，我在辦公室各種擔憂、糾結、分裂，晚上再回家忙活娃沒有交的作業，幾乎天天最後交。

到後來，沐沐居然白天可以自己用電腦上網課，接收當天各科作業通知，寫作業，還學會了拍合格的照片，自己上傳作業，改正作業。

我最忙的那段時間，沐沐白天把鋼琴、小提琴練完，晚上自己睡覺，早晨定點起床……我幾乎感動到要哭：這是上天給我送來的天使娃麼？每天回家真的發自內心地想要誇他，感謝他。

8年前，沐沐在北大六院確診的細節還歷歷在目，如今他居然嗖地長大了。時間對每個人都是公平的：確診的過了8年，不確診也得過8年。

趁著心有暖意，我提筆記錄一下8年“鬥譜系”的生活——

01生而不同

“太多美好的期待與幻想，止於2歲前”

沐沐出生前，家人曾經跟我閒扯：“如果你生了孩子，得聰明成啥樣啊？”

雖然我覺得她想多了，但家人一致認為，我和老公讀書成績都不錯，生出的娃應該是一加一大於二的那種與眾不同。他們說對了，我的娃確實不一樣，只是這個不一樣，並不是他們所期待的。

沐沐的不一樣，好像是月子裡就有的，但那種感覺說不清道不明。我的生活在一個大家庭裡，見多了小孩子，總覺得沐沐不粘人，眼睛不像別的孩子會追人。可仔細看又不像傻，也不聾不啞，甚至對聲音還超級敏感——無論睡得多熟，聽到我脫絲襪彈到面板的聲音，他都會皺一下眉。（我這神經病的媽，偶然發現後又反覆操作驗證，屢試不爽。）

生娃前，我就開始儲備各種營養知識、育兒知識，做完月子就親自在家帶娃，經常在部落格上記錄養育娃的點點滴滴，堅持每天拍照並上傳一張照片，想著也許有一天就變成被人追捧的牛娃成長記呢！甚至曾經糾結先教娃學英語還是其它外語呢？儘管五音不全，還努力地給娃哼外語兒歌。

隨著沐沐日漸長大，發現我似乎想多了，因為發現他連中文都不怎麼說。小區裡從小一起溜娃的媽媽、姥姥、奶奶們見面常說：“兩歲了，還不會說話嗎？你是咱小區最愛跟孩子說話的媽媽，我們大人扎堆聊天的時候你都在陪孩子、逗孩子，誰家孩子說話晚也不應該是你家啊！”

真的，我也不明白為什麼會這樣。

02漫漫確診路

“承認你是自閉症，太難太難”

兩歲半，我送沐沐去親子班，但他總是哭鬧。

一個老師說，帶孩子去看看吧，可能是自閉症。我姐夫一次偶然打電話也說，“收音機裡有個節目說，孩子說話晚可能是自閉症。”

我心裡覺得他們真是多事啊，我這麼可愛的孩子，怎麼可能是自閉症呢？你才是自閉症呢！學心理諮詢的時候講到的自閉症，不是那種受了重大精神刺激而不說不笑，拉起窗簾誰也不理的那種嗎？

我兒子雖然還不會說話，可是他每天在家跟我還挺開心的啊，玩起來還興奮得跟個小瘋子一樣呢！有這樣得自閉症嗎？

又過了一陣，親子班老師跟我說：“帶他去做語言治療吧，我之前有個家長在北三環附近做過，說挺管用的。”

我心想這個建議還行，我們說話晚，學學語言就好了。回家就上網去搜可以做語言治療的地方，網頁就彈出來個問卷讓我做，都是很奇怪的問題，比如：

是否喜歡斜眼？是否喜歡旋轉身體和物品？是否喜歡不停地開門關門？諸如此類。

嘿，還真湊巧，好多行為我娃都有啊！

稀里嘩啦做完提交問卷，視窗彈出一個對話方塊：確診自閉症。

我心想，去尼瑪啊！這怎麼就自閉症了啊？！但還是心裡一驚：為什麼這些行為會跟自閉症有聯絡呢？孩子是不是真的有問題？

思索之後，我跟家人說，要不咱去安定醫院看看吧！家人覺得我也有點不正常了，一個腦子沒毛病的媽，怎麼會把自己的孩子往精神病醫院送？

北京人都知道，安定醫院是治精神病的啊！正常人誰去那？不就是說話晚嘛，貴人話語遲，大了就自然會了。是啊，誰希望自己的孩子有問題呢，我自己心裡也難免會期待奇蹟能夠自然而然地發生。

但是日子一天天過去，沐沐還是不怎麼會說話，只是偶爾頻率很低地蹦幾個字。想要什麼東西就拽我的手去夠；因為喜歡車，見到車也不躲，反而會直接往上衝；跟身邊熟悉的小夥伴也不一起玩……

有一個週末，我去上企業EAP諮詢師的課，但心裡莫名其妙地七上八下，心亂如麻。我跑出去給之前心理諮詢的老師打電話，希望預約一個諮詢。

沒想到老師平淡地說：“我現在很忙，排不出諮詢時間。另外，你這是現實問題，要到現實中去解決。你現在要做的不是找我做心理諮詢，而是帶孩子去醫院……”

聽完我的心卻拔涼拔涼的，一邊埋怨她的“超理智”，卻不停地回想她的話：你應該帶孩子去醫院。

於是，我趕緊趕回家上網查，發現除了安定醫院，還有個北大六院，就跟家人提議去北大六院看看。家人對六院不熟，沒有像對安定醫院那麼牴觸，但還是覺得我有些胡思亂想。

後來，我想了個辦法，在網上約個大夫電話諮詢一下，如果醫生認為我想多了，那我就再也不提了；如果醫生說有必要去醫院，咱就必須去醫院看看。哪怕到時候醫生說孩子真的沒事，心裡也就踏實了。

至今都記得，那天我在某諮詢網站，約到了2011年2月19日晚上賈美香大夫的15分鐘電話諮詢。

那是個週六，本來約了很久不見的遠道而來的前同事，本來有朋自遠方來，不能對飲三百杯，也得暢聊至深夜不是？而那天，吃個飯卻心不在焉，不停地看錶，然後匆匆告別就一路跑回家去接電話。

電話前我先發給大夫我觀察到的所有符合診斷與不符合診斷的現象以及我的疑惑，大夫又簡單問了幾個問題，跟我說，“你這個孩子雖然有比較正常的行為，但是符合診斷標準的行為也很多，還是不能排除。來門診看才能確定是或不是，你週一來，我給你加號。”

我再三確認，我還需要帶什麼嗎？大夫說，如果有影片什麼的，刻個光碟帶過來，我再仔細給你看看。得益於從沐沐出生就開始的影像記錄，我刻了滿滿兩張光碟過去。

候診時，一位山東的爸爸看著我們跟沐沐互動，羨慕地說：“這孩子沒問題，我孩子要是這樣，我才不來醫院，我就帶著孩子滿世界玩去了！”看得出，老人聽見這種話是歡喜的。

就診前，賈大夫的助手先問了一些問題，寫了病例，然後讓我們帶沐沐進去。醫生給了沐沐一個小汽車，這是他非常喜歡的東西，又簡單問了大人和孩子一些話。其中包括“孩子會不會跟陌生人走？”我說不會。接著又問沐沐，讓媽媽走，他自己留下玩小汽車好不好，他也不說話就開始哭。

醫生讓我真的離開，他馬上扔下小汽車追我，一個勁地哭，扯著門把手不放，快把自己掛在門把手上了。醫生讓我回來，我就回來抱著安慰他，他摟著我說“媽媽我愛你”（這個其實是突擊教的，因為網上說自閉症的孩子不會說“我愛你”，我天真地想，教會他這句話也許他就是NT？）。

或許這句話以及之前的行為觀察看起來還ok，大夫好像沒有確診，在病例上打了個問號，然後說：“先去做測評吧！”然後助理給了我一堆問卷填。

已經忘記是啥量表了，總之是跟症狀行為和生活自理能力有關，我記得兩個都是50多分，處於那種說正常不正常，說不正常又不太嚴重的那種分數段。然後去做智商測試，娃就在那哭，也不回答，醫生就直接寫了個“不配合”。現在想來，不配合，這就是典型症狀之一啊！

把測評結果拿結果給賈大夫看，她說：“不好，還是不好！”然後助理就帶著我們出了診室，給我們指對面小區的方向，讓去買書，還說可以報個3月份的家長培訓班。

我迷糊地問：“這就看完了？醫生啥意思啊，孩子到底怎麼回事啊？”助理說：“你還沒明白嗎？孤獨症啊！”再看病例，寫的：“印象：疑似孤獨症。”

一週後大夫看完光碟，我去拿結果。還給我的光盤裡，多了一張紙條，上面記錄了一些不當行為，比如影片裡媽媽不讓踩落葉堆，說了幾次，還是反覆踩；比如反覆開門關門；比如呼名不應答……

後來3月份的家長講座，我因為工作忙請假，派奶奶去聽，錄音筆錄了回來給我聽。課堂上，賈大夫說，前幾天有個家長，還很用心，儲存了很多影像資料，還刻了光碟，我看完確診了。家長還是不夠細心，如果仔細觀察，早就應該發現問題。

是的，我早就有疑惑，但是那時真的不知道該問誰，也不知道世上還有這種病，而且是無藥可治的病，一種說無法完全治癒卻又告訴你訓練有用的病。

確診那天的回家路上，沒有抱頭痛哭，但全家人都很沉默，除了那個看著街邊亮起的路燈而開心地拍打車窗的娃。

03康復訓練

“一個城市三地奔波，這五六年自閉症療育是我的一切”

賈大夫門診時跟我說，“不早了，趕緊訓練吧！人家有一歲就開始訓練的，這個年齡都可以上幼兒園了。你自己會訓練吧？”

我說不會。問我住哪裡，當時所在的區域輻射範圍內並沒有合適的機構。後來查到幾個有名的機構也要配對很久。當時，我真的很無措，不知道出路在哪裡，不知道未來會怎樣，持續的迷茫。

家人都用各自不同的方式應對著確診後的迷茫和悲傷，樂觀的爺爺悄悄就白了頭髮。我這自以為還算曾經比較陽光的人，變得越來越神經質，常常莫名其妙地流淚。上班有時候突然掉眼淚，被領導知道了，問我能幫到什麼，還找人幫我找機構。

排不上機構那段時間，只能到處打聽。我老給星星雨打電話，有一次真的碰到一個老師接電話，給我介紹了一位老師偶爾下班來家裡給沐沐訓練一兩個小時，我請假打車趕回家跟老師學習。

記得當時老師一句話：你兒子有能力，就是看不出來。我也不太明白啥意思。她跟我解釋，“你看，就一兩次，這個配對做得多好啊！但是他的反抗也很強。”

我當時坐在旁邊記錄老師和沐沐的所有動作語言和反應，慢慢去理解和體會。印象深刻的是一次扔垃圾的指令，他寧可哭二十分鐘，也死活不去扔垃圾。老師最後把著他的手，把紙球從地上撿起來扔到垃圾桶，算是輔助下完成。之後反覆幾次，再扔垃圾就簡單多了，不用再那麼嚎啕大哭。那對我和沐沐來說，都是ABA的最早啟蒙。

現在回想，當時有些細節處理並不太妥當，如果重來，我不會當著沐沐的面把一張紙揉成球扔在地上讓孩子去撿。

後來因為種種原因，老師來不了，還是建議我們報班。那年冬天，星星雨剛好有人臨時放棄了名額，我們在那個寒冷的季節入學了。

因為離家很遠，我又要上班，老人陪沐沐租住在那個村子裡，每天帶他去上課。我則上個半天班，再請半天假，挺著大肚子從三元橋倒幾趟公交車到遙遠的星星雨，11周就在這種往返中度過。

雖然沒能完整地學完，但真的是很不錯的體系和理念，越是沒有時間、精力或者經濟能力的家庭，越值得去學習，只有自己學會，才是最省時間、最省成本的方式。有可能的話，多個家人共同學習，會促進彼此的理解和孩子的康復。

後來沐沐再回幼兒園上全天，老師說進步很大。但是下半年又反饋退步了，常規和課堂跟隨都不行，天天哭。園長說很理解這種孩子和家長，但是擔心影響別人，讓我另尋出路。

在園那半年多的時間，也曾做過一些融合的努力，每天特別申請送進園陪一下早餐，也做了一個家校聯絡本，每天跟幼兒園老師紙上溝通孩子在家在園的情況。

園長有一點特教概念，但是園裡沒有專業支援。出現問題時，我要請特教老師進去觀察和指導，園裡都不接受。我曾特別跟班主任申請留在班裡半天進行觀察，整個半天，沐沐都是遊離在集體之外的。老師為了安撫他，給了一根繩在手上獨自玩。不影響別人，也許對集體來說就是很好的情況了，但對他個人來說，就失去了在集體中融合的意義。那天，我就把沐沐領走退園了。

但直到離開，我們對幼兒園也是感恩的，它至少容我們嘗試一段時間。從孩子角度說，把一個能力未達到融合程度的孩子扔進幼兒園，且沒有專業支援，現在回想，真的不是一個最好的選擇。

後來找到一家可以上全天的機構，為了上學，爺爺奶奶帶著沐沐搬到了機構附近去住。爺爺買了個電三輪，每天風裡來雨裡去地送沐沐和奶奶去機構。我則每天在單位、自己家和爺爺家這樣一天三地穿城往返七八十公里，為了晚上能陪他玩一會兒，多做做訓練，而又不耽誤第二天上班。

這樣連續訓練了一年多，沐沐是有些進步，但是從來都不是機構裡進步最快、表現最好的，沒有別人說的那種忽然突飛猛進的感覺，一直都比較慢的那種。

後來排上殘聯的專業機構，爺爺奶奶帶著沐沐又一次搬家了，我改成另一個一天三地的奔波模式。這時，除了兼顧工作和他的訓練，還為了妹妹晚上可以見到媽媽。

期間家長也去聽各種各樣的培訓，參加過各個機構的家長培訓，學習過PCI遊戲療法，VB-MAP評估，聽過PRT關鍵行為培訓，自己啃過郭延慶教授的書，地板時光、音樂治療……各種各樣的流派，雜七雜八地在瞭解。

確診後的五六年，錯過了炒房炒股，錯過了提升自己，錯過了換工作，這個娃和跟他的療愈有關的一切，就是我除了上班和睡覺以外的全部。別人追星追劇追熱點，我追的就是自閉症領域的各路專家和前輩家長，以及他們所倡導和推薦的方法及經驗。

慚愧的是沒有更系統地去學習，也沒有像一些家長一樣修煉成專家。感謝並且深深佩服那些在前行路上探索的大齡孩子家長們，大家共同的努力，讓康復這條路越來越寬闊。

04關於融合教育

“普通家庭，有支援，融合才能持續”

3歲多沐沐上過沒有特教支援的普通幼兒園，嘗試直接融入NT學習生活，算是沒有成功，以退學進入專業機構訓練為結束。

中間也曾經嘗試過尋找融合幼兒園，當時資源很少，沒有一家能真的進去。真正開始融合之路，是經過兩年多全天訓練後，沐沐已經5歲多快6歲時了。

當時新換的機構只能上半天，我們不得不再找一個地方來安置他的另外半天。經過地毯式搜尋，遇到一個很小的家庭園，深藏於社群內、全校只有大中小3個班的那種。但園長很有愛心，有跟外國人一起接觸過特教，老師們整體也很包容。

見面的第一次談話，便決定把沐沐送過去。雖然也曾遇到困難和障礙，但沐沐在那裡受到了老師的包容和照顧，另外半天機構的專業訓練，也在同時提升著他的能力和規矩意識。從這次的成功融合嘗試開始，讓我有了把沐沐送入普教體系的底氣和信心。

小學我們是延期一年上的，希望等一等他自身成長的速度。儘管我們做了多年的訓練和準備，但面試還是被看出異常，注意力不集中。學校找我談話，我就直接交底了。

老師委婉地勸我去培智或者外邊機構，我拒絕了。機構也大多給學齡前的，沐沐上學已經延期一年，已經不能再拖了。他智商ok，並不是弱智，不適合培智。不算重症，訓練多年，已經具備入學的基本能力了。

最後，學校同意了沐沐入學，但是不允許陪讀，能讀就讀，不能讀就得領走那種。之前幾年的訓練，讓沐沐已經具備了明確的規則意識，入學的過渡還是比較平穩的，老師甚至說，比有些淘氣孩子更讓人省心。

學業上已經提前做了很多儲備，不算出類拔萃，大部分內容也基本可以跟上。磕磕絆絆都是有的，困難也是有的，但總算沒有被家長投訴過，遇到大問題也基本解決了。

這些年融合教育的進展還是很明顯的，很多學校已經有了融合教室，教委的特教資源也可以覆蓋部分學校。自打有特教資源入駐學校，真的感覺心裡踏實多了。不太理想的部分，在於班裡老師4年換了三次，每次都要開始新的磨合。沐沐在這個過程中，倒是沒有太明顯的更換老師的障礙，也算是進步了。

特教資源入普校，這個政策真的太好了，要感謝所有前輩家長的努力和政府的支援，就是忽然覺得心裡踏實了的感覺。讓進不去學校的家長多了一雙留在校內的眼睛，也多了一個在老師、學校、學生和家長之間溝通的紐帶。

這個資源，對沒有能力整合校內外眾多資源的普通家長來說，太重要了，希望未來融合教育支援可以貫通到所有教育階段。

05關於特殊才能

“特長不會改變孩子是否為ASD，但可以帶來自信與享受”

在機構做問卷，經常會問是否有什麼特殊才能，我都說沒有，至少還沒發現。

身邊的NT小朋友都開始學鋼琴了，我們也不敢去學，擔心孩子不聽指令，也擔心普通老師搞不定。後來還是在朋友鼓勵下讓沐沐做了嘗試，一路各種狀況，還是學了下來。

意外發現沐沐是個天生固定音準的耳朵，就像自動扒譜機一樣的感覺。一節鋼琴課回來就可以自己扒譜兒歌，三個月就自己扒了當時的洗腦神曲《小蘋果》，被機構老師發現，跟老師在北京市殘聯的一個演出上合奏了久石讓作曲的《風之甬道》。

直到現在，他學音樂5年多，接觸過很多樂器，也跟隨專業的老師學習。從鋼琴開始，學過葫蘆絲、架子鼓、長號、雙排鍵、小提琴……很多樂器他都喜歡，但是沒有那麼多時間練。長期堅持下來仍然在練習的，有鋼琴、小提琴和雙排鍵。

他很享受這個學習的過程，也從中獲得了自信和鍛鍊。上小學以後，除了正常上學，各種音樂學習和練習，就成為他生活的主要部分了。不知道將來是否有機會將此作為謀生手段，目前當作生活的消遣是可以的了。

沐沐演奏時帥氣的背影

學樂器是一個家長和孩子共同奮鬥的過程，長期堅持下去，對於NT來說也是一個比較有挑戰的過程。我家妹妹就沒有堅持下下去，這與家長精力和孩子個人興趣都有關。

音樂和任何其它特長都不會改變孩子是或不是ASD，不必都去效仿某些有成效的個案，適合自己家的，就是最好的。

06很多個遺憾

“遺憾雖多，但已盡我所能”

我有很多遺憾想對沐沐說：

沒能在更早的時候帶你確診、學習專業訓練方法；沒能在確診以後立即給你尋找到最好的特教資源；沒能親自去機構脫產學習；沒能辭職24小時陪你高強度訓練，沒能為你的康復全力以赴；沒能像許許多多優秀的家長一樣自助助人；……太多遺憾，而生活又不可重來。

但是媽媽已經把能給的，都給了你。

現在媽媽已經不再幼稚地想，假如能用自己的生命換來你的“正常”，也願意去交換。因為媽媽現在已經明白，生命就是會有各不相同的形態，而且如果讓你選，你也會選我們彼此互相陪伴。

07關於未來

“今生，恐怕都無法告別與放手”

經歷了8年抗戰，不再像剛確診時那麼慌張。雖然沒有奇蹟發生，但也沒有像當初以為的那麼糟。

現在逐漸明白，我們要學會的不是與ASD對抗，而是要學會與之共生。生活中沒有童話，不會有王子公主從此過上幸福生活的單純結局，ASD的療愈也是終生的。

我們的路還很長，還會有各種各樣的牽絆，包括未來升學、生活和就業，都不會是一番風水，其實對於NT也是。

我們遇到的困難，有些是ASD帶來的，而有些則是每個家長都會遇到的。不知道路上還有什麼等著我們，唯有調整期待，調整心態，遇山修路，遇水搭橋，隨機應變。

如果說養育NT的過程，是一個不斷放手、告別的過程，養育ASD，也許我們今生都無法徹底放手。