這對被囚禁了20年的母女，讓我看到了心魔

“你還記得劉巧嗎？”我突然接到同事王姐的電話。

“記得啊，怎麼了？”

“她家屬把咱們告了”。

“……”

第一次見到劉巧，是六年前的一個下午。

27歲，我原本以為來的是一個陽光般的少女。

但見到她的第一眼，就打消了我的一切幻想。

久未打理的短髮，被帽子壓塌的髮絲，眼睛烏黑卻無神，面色如紙一樣白。

仔細看，還透著一股瘮人的紫色。

她似乎不缺營養，但微胖的臉頰面板卻已有些鬆弛。

一套寬鬆的舊式校服裡，圓闊的身材依稀可辨。

這幅老態，使她看起來沒有一點城市青年人的印記，更像是一個山村來的中年女性。

我原本以為，作為同齡人，溝通應該較為容易。

但坐在床上的她顯然沒有興趣多講，替她表達的是站在一旁的母親。

這個年近六十的女人，矮小、瘦削，雙手抄在胸前，我問，她答，不時轉頭四下打量，斑白的頭髮顯得她更加蒼老。

她每句話都像是抱怨，而且眼睛總斜乜著，讓我很不舒服。

這是她們住院的第一天，我是她的管床醫生。

來之前，上級已經告訴我她的診斷：

三尖瓣閉鎖。

這是一種頗令人絕望的先天性心臟病。

好吧。

我本以為她不過又是一個推遲到成年才來手術的患者，絲毫沒有想到，病床上的這個女孩經歷了怎樣的人生。

以及她母親所扮演的角色。

劉巧的故事開始前，有必要先說一說這個病。

三尖瓣是什麼東西？閉鎖又是什麼鬼？

常識裡，心臟的左右兩個心室各司其職，容納正常容量的血流和一定程度的壓力，這需要心室的出口（大動脈）和入口（房室瓣）都應在母體內的胎兒階段順利完成初期的發育。

正常發育的心臟只有一種。

異常發育的心臟，則成了魔鬼的積木。

有萬分之一的胎兒，右心室的房室瓣，也就是三尖瓣，直至出生都沒有開啟。

來自全身各處的靜脈血，彙集到達右心房後，發現已經無路可走。

大量的靜脈血被迫改道，改由兩個心房間的缺損，先進入左心室。

而左心室原本只是接納來自肺靜脈的含氧血液，經此一弄，成了動靜脈混合血。

左心室內的混合血，必須再透過它和右心室之間的又一個缺損，才能為肺臟提供血流，才能最終完成這一維持生命的閉環。

可憐的右心室，要把混合血泵入肺迴圈，還需要克服內部的肌束梗阻。

但右心室因為缺少血液充盈，只是象徵性的發育一點，無力承擔。

如此，便會缺氧。

缺氧，面板就會發紫，醫學上叫紫紺。

劉巧就是這樣一個紫紺的人，白中透紫，一般人不敢多看。

紫紺只是表象，更糟糕的是心臟還是無法完成自我糾錯，一步步自毀。

左心室因為同時承擔了兩份血液的體量，早期用力過猛，短暫的巔峰之後即走向衰竭。

看不懂沒關係，哪怕是醫生，只要不是專門研究過先心病的，也不太懂。

大家只需要知道，這種疾病，在1歲前的死亡率，是90%。

劉巧就是那剩下的10%。

但魔鬼留給她的時間顯然已經不多了。

在見到我之前，她們母女已經諮詢過其他人，包括我們醫院最權威的專家之一。

可以手術。

但只是姑息手術，續命。

這顆已經殘廢的心臟本身是無解的。

先心病，和成年人的心臟病有根本的不同。

後者往往是中老年患者居多，至少他們已經平安過完了前半生，而且在目前的治療手段下，大多數都能得到較好的緩解甚至根治。

更何況家庭財富與人脈已有一定存量，不至於傷筋動骨。

但先心病完全不同。

一個初生的嬰兒，本應給這對年輕夫妻帶來無限的希望和快樂。

但突如其來的診斷，讓他們對孩子的所有期待，變成再也抓不住的夢境。

剛剛建立的家庭，就要面臨經濟和感情的雙重打擊。

父母與孩子，變成真正的生死之交。

如果說命運有真正的不公，大概這就是。

心痛、失望過之後，有勇敢的父母們，抱著襁褓中的嬰兒，踏上求醫之路。

但並非所有人都有這樣的決心。

比如劉巧的母親。

三尖瓣閉鎖示意圖

在這個東北的小城市，劉巧生下來不久，家人就覺察到不對勁。

一個只要大哭就會全身發紫、甚至暈厥的孩子，誰看都覺得有問題。

兒科醫生拿下聽診器，看著寫著一連串異常的超聲報告，對父母搖了搖頭。

這個病，治不好。

劉巧勉強上了幾年小學，但紫紺和隨時可能的暈厥，讓學校不敢再留她。

家人沒有向其他人一樣帶她繼續遠走省城乃至北京、上海的大醫院。

而是永遠關上了家門。

母親辭職，父親繼續上班養著她們，母女倆在家中聽天由命。

劉巧任由母親安排。

而她母親走向了極端。

她逐漸和親戚朋友斷絕了來往，也斷絕了這個小女孩走入社會的每一條路。

既然希望殘存無幾，那就把剩下的希望也一起毀滅吧。

我們娘倆就這麼過，過一天算一天。

誰也別來打擾我們。

魔鬼搭好了積木，索然離去。

心魔卻揮之不走。

遇見她們之前，我一直要求自己儘量給先心病的患者一家人最大的幫助。

更重要的是給他們希望。

讓他們意識到，只要有心努力，自己的孩子也能夠長大成人。

能夠繼續求學。

去戀愛，去結婚、生子。

去過上健康人才有的生活。

但我從這對母女的眼神中，讀不出任何希望。

27歲，已是獨立的年紀，二十多年囚禁一般的生活，劉巧像個沒有生命的布娃娃。

她母親任由悲觀的心魔控制了自己。

她認為自己殫精竭慮照顧女兒，但潛意識裡知道，自己是讓女兒等死。

隨著劉巧逐漸長大，越來越隔絕於社會，改變的機會也越加渺茫。

和她對話，感覺她眼中看到的世界，小得令人窒息。

缺氧的症狀越來越明顯，劉巧在家已經無法下床自理了，她父母方才願意求醫問藥。

她的病發展至此，手術基本只剩下一種選擇。

Fontan。

這是一種經典的姑息手術，可以一次性把劉巧的體迴圈靜脈血全部改道至肺動脈裡。之後右心繫統被曠置起來，左心室專供含氧的動脈血進出。從而實現改善紫紺，減輕左心負擔的目的。

手術過程的複雜，不是文字能夠描述的。

複雜之處還在於每個患者因自身條件不同，導致效果千差萬別。

手術前左心室的潛能，直接決定手術後生還是死。

準備直接接收體迴圈靜脈血液的肺動脈，其發育水平和內部的壓力又是一道坎。

這還沒有算上各血管間的連線策略選擇造成的差異。

有人做了Fontan後，沒多久不得不再次手術拆除，可謂心力交瘁了。

順利挺過手術後，未來十年間她還會繼續面臨栓塞、心力衰竭等風險。

體會不到她的痛苦，旁觀者便沒有肆意評價的資格。

手術前夜，我深知自己道行還不夠深，因此特意複習了相關資料，再把她母親，以及特地趕來的父親叫到辦公室談話交代風險，在紙上一筆一劃繪製她的心臟結構，告訴她們為何這麼做，手術能改善什麼，後續可能的問題等等。

聊得多了，才知道了她們這些年是如何度過的。

話裡話外，我還含蓄地暗示他們，女兒在這之後，依然有機會過上自己的生活。

在她們看來，這當然是例行公事。

例行公事就例行公事吧，我依然想抓住這個機會，在她的心裡種下一顆種子。

Fontan手術

手術還算順利，她也安全度過了最初的危險。

然而擔心的事情還是出現了。

手術後7天，引流管中淡黃色的液體依舊不見少。

說明她的身體終究沒有適應新建立的體迴圈迴流，出現了胸腔積液。

這是Fontan手術最常見的併發症，年齡越大，機率越高。

接下來就是耐心的等待，等待她的身體能夠適應的那一天。

壞訊息是，她們的住院費用快見底了。

她住在電梯旁的房間，無神的眼睛望著一波又一波新舊患者來來往往，無慾無求。

而她的母親卻是越來越不安分了。

她開始過問我們每天用的藥物，為什麼使用，斜乜的眼神盯著我們每日的查房和商討，不知何意。

她也會常常從病房消失，到了晚上才返回。

除了她女兒，我們還有幾十位患者要操心，沒有人刻意關心她白天去了哪裡。

考慮到她們的經濟情況，我們還儘量為她們縮減花費。

不過與此同時，上級醫師也憑藉職業的敏感，叮囑我把病歷寫詳細。

寫她的病程成了我每天的常規加班事項，當天的主訴、出入量、生命體徵、用藥細節、用藥理由，一個數字、一個標點符號都不能錯。

同事王姐還知心地和她聊天，儘量喚醒她心底的好奇心和求知慾。

哪怕僅僅是一個這個年紀的女孩應該有的愛美天性。

有時候我也會假設，她本就不難看，假如她一路走下來，完成學業，那現在陪伴的，會是他的男友，或者丈夫，該多好。

怕是她此生無法體會到這種溫暖了。

兩個多月過去，終於有了好轉的跡象。

胸腔引流從幾百毫升變成了幾十，最後臨近個位數。

我們謹慎地把這根糾結的管子拔掉了。

觀察幾天，沒有復發。

她也達到了出院的標準。

她瘦了很多，臉上的紫色沒有了，變成了慘白色。

住院費尚有餘額，我們給她輸了最後一支白蛋白。

沒有感謝，甚至沒有道別，她換上那套肥碩的校服，她的父親拉著行李箱，母親斜乜一眼這個住了幾個月的地方，推著輪椅中的女兒離開了。

走廊裡沒有陽光，三人的身影的很快沒入黑暗。

再次聽到這個名字，已隔了六年。

“你還記得劉巧嗎？”我突然接到同事王姐的電話。

“記得啊，怎麼了？”

“她家屬把咱們告了。”

王姐電話中頗有些不平，

“而且她媽和醫務處說，她把咱們最後一個多月查房說的話都錄了音，自己去書店查了藥典，說我們用利尿劑不符合適應症，要咱們賠償”。

被患者家屬偷偷錄音，是所有醫生都不能容忍的行為。

你可以當面質疑我，也可以情緒化地吵嚷，為了患者的病情和安全，我都可以跟你耐心解釋。

但是竊聽，這種手段，難道不是隻在敵人身上才會用的麼？

我禁不住判斷，劉巧的母親，可能一開始就是帶著敵意的。

她恨一切讓她的生活變成這樣的人和事。

病，可恨。

醫生，給她女兒續命，但又能如何？

這種折磨不還是繼續下去？

這種恨，久了，就變成了自私和多疑。

後來她白天消失，原來是去查資料了。

她還用那部舊手機不斷地錄音，為未來的訴訟提前佈局。

這該是多深的心機。

多麼強大的心魔。

女兒，她想要留住；錢，她也想留住。

不後怕是不可能的。

那麼多次的談話和聊天，包括我推心置腹的交代，難免有失言。

還好當時的病歷是下了工夫了，估計不會有差池。

接到這個訊息後，我在之後的日子裡暗暗等待新的進展。

沒有進展。

她所提的理由根本沒有勝算，Fontan手術後的胸腔積液是全世界的難題，在這種專業問題上斷章取義，質疑醫療行為，無異於蚍蜉撼樹。

況且，私自採集的錄音能否作為證據，法官也有審慎的判斷。

我不恨她，只覺得她真可悲。

只是不知道，劉巧現在過得如何。

知道嗎？與此同時，在遙遠的雲南，祖國邊陲。

那裡有我年輕的同事們，攜帶裝置翻山越嶺，深耕於每一個村莊和小學，為成千上萬的孩子聽診，篩選其中的先心病患兒，在國家和機構的基金支援下，早日安排手術。

讓這些孩子，能夠繼續求學。

去戀愛，去結婚、生子。

去過上健康人才有的生活

人性之光，尚能照進邊陲的莽莽山林，卻照不進劉巧母親的心裡。

北京的秋天又快到了。

盛夏的枝葉，作著最後的道別。

東北的小城，秋天應該來得更早。

劉巧再也沒有回來複查過。

依稀看到她的母親，在無果的訴訟後黯然回到住所。

那是她們的家，她們的囚籠。

黃昏，風起，老舊的門窗再次關上。

背後，是她女兒暗淡的眼神。

和一聲輕輕的嘆息。