膽道閉鎖，步步蹣跚，步步驚心

寫這些文字之前，是今天知道一起做手術的王宇航寶寶走了，聽到這個訊息我心都在滴血，聽到宇航爸爸哽咽的聲音，我一句話也說不出來，眼淚在眼角打轉，我們雖然認識的時間不長，都是在武漢同濟醫院病房認識，但宇航爸媽的樂觀細心感染了我，宇航走的時候直膽340，面板比出院看起來還要黃一些，當天晚上還內部出血，搶救了一晚上，走的時候很痛苦！我是6月2號去看到宇航的，當時他還在哭，我還給宇航照了一張照片，沒想到這是最後一張，6月3號我給振東打電話，他沒有接，後面連續的幾天我都在打，我心裡已經有不好的預感，我聯絡發了幾天的簡訊也不見回覆，6月9號電話終於打通了，才知道這一切，宇航，祈福你在天堂過得開心，遠離這些人世間的痛苦，宇航爸媽，一定要堅強！

在這裡我要說一下同濟的醫生，也許我站的角度是患者，沒有換位思考，但對於部分醫生我還是心裡很不舒服。宇航爸爸說，外科醫生3號晚上準備轉內科，外科周醫生還說孩子沒事，就是腹水，結果轉到內科當晚孩子就走了，我不知道醫生是根據什麼判斷孩子沒事，但你們都做到醫者父母心嗎，你們能做到嗎？就這麼一活生生的生命，就在你們眼前走了，一個月前你們動的手術，幾個小時前你們說沒事，結果呢？我們是孩子哭一聲都心痛，擔心他哪裡疼，咳嗽一聲都擔心，擔心併發症感染，而你們呢？

記得當時我們家在同濟時，當時懷疑是膽道閉鎖，我就想轉外科安排手術，因為當時已經加了膽道閉鎖的一個群，久病成醫，裡面的寶寶都是膽道閉鎖的，我就要求內科醫生轉外科確診和手術，但內科足足拖了我們半個月，每天就是營養針護肝藥，我當時都恨不得跟方峰教授吵起來了，我說要求轉外科，方教授說做手術三個月之內都可以，我說病友都說45天左右最好，但方教授語氣不善態度極差，意思是她說的沒錯，但我查的資料復旦北京那邊都是45天左右最好，最好不要超過兩個月內，當時我連殺人的心都有了，如果不是信任同濟的馮教授，如果不是因為在湖北只有同濟是最有希望治癒的醫院，我也會直接離開這裡。對醫院報紙媒體網路有太多的負面報道，但，患者沒有選擇！希望中國的醫療體制有質的改善，對弱勢貧困患者有更好的保障，希望社會更多的關注先天性膽道閉鎖寶寶，他們是祖國的花朵和未來，需要大家彼此的愛心！

小寶，你知道嗎，在知道你媽媽肚子有你這個小生命開始，爸爸心裡就充滿了溫暖，覺得一夜之間，自己就要當爸爸了，心裡洋溢著幸福和歡樂！

爸爸經常想，姑娘暖心，兒子皮實，不管男孩女孩，爸爸媽媽都會一樣愛你，視你為寶，只要你健健康康的，平平安安的就好了

2015年2月28日，你媽媽當天還在外面走走著，怕天天呆在家裡對你的發育不好，就出去走動，中午的時候你媽媽打電話告訴我說羊水好像破了，爸爸匆匆幹去醫院，檢查的時候醫生說臍帶繞頸，為了避免意外，爸爸決定破腹產，晚上9點50，你就哇哇落地了，這是我們第一次見面，看你的眼睛，是那麼大那麼水靈，鼻樑小巧挺直，雖然長得有點像小老頭，但一看就知道是個帥哥，爸爸小心翼翼的抱著你，感覺抱著整個世界一樣，頓覺肩上的擔子來啦，但爸爸心裡那個開心啊！

一家人度過了開心溫馨的幾天，爺爺奶奶，外公外婆都在這裡陪著你，爸爸媽媽整個晚上都會看著你，看著你笑，是那麼的純真那麼的可愛，但三天後 ，本地人民醫院檢查你黃疸比較高，說需要藍光治療，出生三天的你，就被抱走了，只能每個星期過來看你兩次，你是那麼瘦弱，看著你的眼睛爸爸只想把你抱在懷裡，但爸爸沒辦法，看著你被抱進去，爸爸覺得心頭少了一塊肉一樣難受，本以為一週的藍光治療你就好了，但結果你的黃疸還是沒有退，醫生說有可能是嬰兒肝炎症，建議送到武漢醫院繼續治療。

第二天上午，爸爸媽媽就帶你去了去了武漢兒童醫院，本來準備去同濟，但很多人都說兒童醫院對治療新生兒更專業，於是選擇了兒童醫院。爸爸只想說，這個決定爸爸做錯了。爸爸掛的是蔡寶珍教授的號，據說對小兒黃疸等有幾十年的經驗，排了好久的號，進去沒說幾句話就開了一些單子但孩子做檢查，爸爸當時還覺得大醫院就是不一樣，效率如此高，都開始後悔當時為什麼不直接送到這裡。

然後就是給你打針抽血各種儀器檢查，各種冰冷的針頭儀器，可憐的你還不知道為什麼剛出生就要受這個罪，只能一個勁的哭，有時候頭頂上哭的青筋暴起，滿臉紫色，就像一口氣過不來要窒息一樣的，爸爸心裡當時有多難受，你知道嗎，小寶，如果可以，爸爸願意替你承受所有的痛苦！你是那麼小，從你身上抽一點血爸爸都感覺心痛，你每哭一聲，爸爸心裡都是扎心的疼！檢查完後蔡醫生看了結果，沒有說什麼，就說要住院，我可憐的小寶還沒在媽媽的懷裡呆幾天就又開始住院，出生到現在你就沒有享受在爸爸媽媽的懷裡開心的時間，已經轉了兩個醫院了，爸爸只能回家焦慮等著你的訊息，天天盼著可以去看你有沒有好轉，你在兒童醫院呆了10天，出院的時候直接膽紅素87，比送進去的時候降了一點，主床袁醫生沒有說你是什麼病，就說高膽紅素，醫生開了一些護肝利膽的藥叮囑吃，爸爸到現在都很恨兒童醫院，為什麼各種檢查都做了沒有檢查出來是膽道閉鎖？如果早點發現，會不會是膽汁淤積，會不會好治療一點，這麼大的兒童醫院，在本地這麼有名氣，10多天的時間，卻沒有查出來任何問題，就只知道住院，當你出院從裡面抱出來的時候，爸爸看到你的頭上還插著針頭你兩眼無神的看著我，呆呆的，比送進來醫院的時候更加瘦小，爸爸眼淚嘩嘩就流了下來，爸爸當時那個心，只想立馬衝過去衝過去抱著你，再也不放手，就這麼一直把你抱在懷裡，看著你。

回到家爸爸放鞭炮辦滿月給你沖喜，我覺得我家小寶好了，大家都是那麼開心，等著你慢慢康復的一天，但一週後你的面板還是黃，我們沒去兒童醫院複查，直接去了同濟，這是你第三次轉院了

我們掛的是方峰教授的號，看評論說方教授是留德回來的，醫術精湛，態度好，心裡想終於可以找個病根了，知道小寶什麼問題就可以對症下藥了。方教授按了之前醫院檢查的單子，然後就安排內科住院。小寶，你當時已經40多天了，我們就住在了同濟。第一天沒有安排檢查，打了營養針和護肝藥，晚上醫生過來了，說要抽血，爸爸以為是常規的血檢查，但看到醫生抽了8管子血，我可憐的寶寶，我都覺得你身上全身都沒有多少血，只看到你的血流進冰冷的玻璃器皿，爸爸都跟醫生吵架，你那麼小，怎麼能抽那麼多血，但爸爸沒辦法，到了醫院，為了檢查出你的病因，爸爸只能緊握著你的小手。

當時你拉的粑粑已經是淺黃色，但到時兒童醫院說因為肝炎所以這樣，而且爸爸媽媽從來沒有聽說膽道閉鎖這個病，所以也沒有往這個方向想，在同濟呆了三天後，醫院還是做常規的肝膽脾等各種檢查，爸爸當時那個心裡著急啊，每天都催著醫生，第四天，周醫生說可能是膽道閉鎖，當時爸爸馬上就去查了相關的資料，當時就蒙了，爸爸百度時就看到了一篇文章，當時眼淚馬上就留下來了，原來這個病這麼嚴重。但醫生還沒有確診，有可能不是，爸爸只能等結果。再過了幾天，估計醫生也被吵的不行了，終於安排轉了外科。

手術時間安排好了，但小寶你不爭氣，居然咳嗽，於是延遲了幾天，爸爸還記得手術的那一天晚上，你12個小時不能吃東西，不能喝水，你平時1-2小時就會哭著吃東西的，這麼長時間不吃不喝你怎麼受得了，你本來身體就瘦弱，別家跟你一樣大小的飽飽已經14斤了，你才8斤，媽媽凌晨三點給你喂吃了手術前的最後一次，希望把你喂的飽飽的，還好你比較聽話，晚上沒有怎麼醒，爸爸就這麼一直抱著你，一直抱著，到了手術前幾個小時，醫生開始要給你插胃管，爸爸把你抱過去，護士用手按著你的頭，你就開始哭，撕心裂肺的哭，那麼長得管子，從你的鼻子穿進去，你疼的眼淚直冒，奶奶當場就哭了，爸爸還說叫奶奶不哭，哭什麼呢，丟人，隨即自己的眼淚卻像斷了線的珠子一樣滑落…

爸爸一個人把你推進手術室，然後坐立不安的等著你出來，不停的問其他病友手術時間大概多久，焦躁不安的在走廊走過來走過去，4個多小時後，你終於出來了，嘴巴含著安撫奶嘴，鼻子插著胃管，爸爸就看了你幾眼，眼淚有事不爭氣的留下來。你被推倒了中毒監護病房，你這麼小，就遭了這麼多罪，爸爸有時候經常想，為什麼生病的是你，為什麼不是自己，你像天使一樣來到爸爸媽媽身邊，就應該像天使一樣每天開開心心的呆在爸爸身邊啊。難道是爸爸這輩子做錯了什麼事情，當你遭到這種懲罰，為什麼病魔要來到你身邊，爸爸願意用剩下的生命換取你的一生平安健康，爸爸更想看著你，照顧你，等你長大。如果可以，我願意放棄自己的生命來救你。

現在距離你出院已經1個多月了，這幾個月，爸爸媽媽受了多少煎熬你知道嗎小寶，每天就盼望著你的面板一天天白起來，每天會看你的大小便顏色，看你的眼睛顏色，希望你朝著好的方向發展，現在看起來你終於好多了，前兩天去查了肝功能，你的總膽已經正常了，直膽也接近正常了，下次檢查就是七月底。希望以後的每一天，你都是開心快樂的，你永遠是爸爸媽媽最愛的小寶，加油寶寶，你會好起來的。在這裡感謝主刀醫生馮教授，感謝關心我家寶寶的各位朋友。