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【分享】如果自閉症弟弟是一個正常的小孩,我的生活會變好嗎?

作者:由 北大醫療腦健康兒童發展中心 發表于 娛樂時間:2023-01-03

【分享】如果自閉症弟弟是一個正常的小孩,我的生活會變好嗎?

我總是幻想,

如果弟弟是一個正常的孩子,我們現在的生活會是怎樣?

No.01 弟弟是最可愛的小孩

記得弟弟剛出生時,我問我媽,為什麼要給我生一個弟弟呀?

我媽說,

怕你以後一個人孤獨,所以想生一個弟弟來跟你作伴。

我們家住廣東韶關,沒有分家,是個大家庭,十六個人一起住一棟樓,一堆堂兄弟姐妹從小一起上天遁地,家裡每天雞飛狗跳。我和弟弟相差五歲,雖然弟弟很特殊,但我依然愛他。

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(奶奶生日的照片,小孩沒有到齊)

我弟小時候真的特別可愛,要多可愛有多可愛,他是我見過最可愛的小孩。

臉肉嘟嘟的,肚子圓滾滾的,眼睛大,後腦勺冒泡,可愛得跟小豬一樣……

記得,他兩三歲時,有一次我蹲下來逗他:“弟弟比姐姐高。”

媽說:“弟弟比姐姐高的話,你就不是姐姐咯。”還有一次,我想表達“老弟哪有豬那麼笨”,話到嘴邊不小心變成了“豬哪有老弟那麼笨”,這句話媽聽到笑了十年,現在想到還會笑。

因為他太可愛了,所以他還只有幾歲的時候,

他無論怎樣闖禍惹我,我都不生氣。

印象很深的有一次,他發脾氣摔了我的學習機,我沒有先去撿我的學習機,而是先去哄他,抱住他叫他不要哭了不要哭了。

No.02 弟弟和其他小孩有點不一樣

媽說在

他兩三歲的時候,就發現了他跟其他小孩不一樣,於是帶他去醫院診斷,就發現了自閉症,馬上帶他去廣州的特殊學校培訓,直到現在。

期間沒有給他過吃過任何藥,單純物理治療。

我清楚地記得他去的第一所學校叫“歡樂島”。媽說那裡的老師們很喜歡他,經常把他抱起來逗他。

治療的這十幾年間,媽媽帶他換過很多機構。上課內容有:

【感統課】:

也就是體育活動課,教他花式拍球,做各項運動,像蹦床,跳羊角球……他溜冰就是在這裡學會的;

【一對一輔導】:

語文課就教他寫字,認圖片上的蝴蝶蜜蜂等物品,剪紙,串珠子,用筷子夾東西等等;數學課就寫數字,做加減法,數數等;

好像還有其它的課,我沒印象了,因為我上了初中後,就沒去看過他上課了。

他現在也會寫字,會認挺多字,能說出很多生活中物品的名字,也能做20以內的加減法,幫媽捶背的時候能從1數到100。

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(紅色衣服是我弟,坐得還挺端正)

不過我知道,從課堂上學來的東西還遠遠不夠,

所以在家裡,我們也會變著法教他東西。

比如平時儘量像對待正常人一樣跟他講話。我尤其喜歡使喚他做事,拿杯子,拿充電寶,拿手機,拿平板電腦……甚至把他叫進來房間,只是幫我拿一下桌子上的東西,或者幫我關個門。

最近兩年,他也長很快,就可以叫他幫忙拿被子上樓頂曬,逛街的時候幫我提東西,我們家來了客人,都由他負責跑下去開門……

總之,能讓他動手的事,我們一定不要自己做!

這樣他才會越來越聰明,而且這種方法很奏效,一次不懂就多來幾次,慢慢他就能融入我們的生活了!

在家的時候,媽媽負責教他寫字、畫畫、做算術題

;我只要一有空就帶他出去逛街,他在前面走,我在後面跟,我會教他過馬路,教他過紅綠燈,問他要不要吃這個要不要吃那個,他一般都很激動“要!”爸爸工作比較忙,只有下班回來才有空陪他。

平時我們都會教他一些日常用語,比如洗澡、吃飯、喝水什麼的

,現在幾乎只有我們家裡人懂得跟他交流的方式。

之前看到一篇推文說智力的開發和藝術是相通的,我想到我有一個親戚也是跟我弟一樣的症狀,然後她媽媽帶她去學葫蘆絲,她現在已經能正常上學了!而且成績在班裡是數一數二的!所以我決定這個暑假由我帶他去青少年宮學畫畫。

因為我在家這邊已經固定了工作,所以以後每年放假都由我帶他去學一些藝術。

No.03 弟弟已經成為我生活中不可缺失的一部分

一直以來,爸爸負責掙錢養家,媽媽負責全職帶老弟。每次媽和老弟要回來的時候,我從前幾天就開始折手指倒計時,他們到了,我一定會過去車站接他們。看到老弟下車,我會第一時間跑過去一把抱住他,他坐這麼久的車一定累了,我就把他揹回去。

同樣地,每次送他們上車去廣州我都會掉眼淚

。託我弟的福,每年放暑假我都能去廣州玩。

我小時候很愛哭,因為我實在太想見他們了。好在我現在即將畢業了,在家附近當教師,離家近,可以自己照顧自己了,以後也能更好地照顧老弟和爸媽。

【弟弟第一次跑丟】

記得我弟弟五六歲時,發生了一件特別驚悚的事情。

那年我們回農村老家,媽突然說弟弟不見了,嚇得我瘋狂地到處找,逮著人就問,有沒有看到一個穿黃色衣服,大概這麼高的小男孩?結果沒人看到,我就開始想他會不會跑進深山裡去了,會不會有蛇啊老虎什麼的,或者會不會被壞人抓走了,我特別特別怕,害怕他會不會掉進池塘裡去了……

於是我把所有池塘跑了個遍,但是水面平平靜靜的什麼也沒有。

後來,我又跑去大馬路上看看他有沒有跑出去,這時我遠遠看到一個黃色衣服的人,立刻以最快的速度跑過去,結果發現不是他,

我瞬間急得眼淚都掉下來了,邊哭邊一路找

後來媽媽將弟弟帶回來了,

說他在路上看到了狗,嚇得跑進了別人家裡……

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(為了讓他克服怕狗的心理,就讓他抱住狗狗公仔)

【調皮的弟弟】

他10歲左右,有一次在房間玩遊戲機,我爸在睡覺,叫他遊戲機小聲點。他不聽,我爸就一巴掌拍他手臂上,把他拍疼了,哭了好久,我從外面回來的時候還在哭。

從此以後,他看到我爸進房間,就會立刻自覺把音量調小。

他十二三歲的時候,很喜歡報紙!每次家裡來新報紙都會被他拿走,一張一張開啟,看完就撕幾張!弄得滿地都是報紙。

還有我的書,我的語文數學英語物理化學生物地理政治歷史書,幾乎都是沒有封面的,幸好他只撕我書的封面,不撕內容!

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(不僅把報紙撕得滿地都是,還上躥下跳)

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(在撕書)

那個時候他看電視還總喜歡把臉貼著螢幕!每次看到這裡我都會叫他:“走遠一點!”

所以,他從小就知道“走遠一點”四個字是什麼意思。

這也讓我領悟到,溝通交流要從小練起

,由於個體身心發展的不平衡性,一旦錯過了關鍵期,後面再彌補可就難了。

有一次他又把臉貼著電視螢幕,我直接上去一把把他提起來,他也長本事了,敢推我,我又推他,我就這樣跟他打了一架,別看這小鬼當時十一二歲,力氣可不小!結果就是我被打哭了,他繼續看電視……

我以為小時候是我疼愛他的開始,沒想到是巔峰。

他的身高這幾年飛速長,現在居然長得比我還高,他的一系列欠揍行為也越來越挑戰我的底線,經常讓我忍不住發飆。

他還會看人臉色行事,意識到惹我生氣了,他會自覺把手伸出來,我就一巴掌拍他手上,他看我氣撒了,就走了。

每次帶他出去吃東西就是我發火的高頻時期。

吃薯條炸雞,還得我來逼他戴一次性手套,戴著手套的手還嘻嘻哈哈地到處摸桌子摸頭髮!看到他這樣我的火就蹭地上來,又是一巴掌印他手上。

終於!現在他吃東西前會自己戴手套!

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(這是吃蛋糕)

他很喜歡番茄醬,吃薯條的時候,他把番茄醬遞到我面前說“要”,我說“自己弄”,他就在那裡自己拆,所以現在他也學會開番茄醬的袋子了。

這些小孩就是這樣,

在自己有需求的時候,潛能才會被激發出來

。所以我們不能事事給他們準備好,得讓他們學習,

重要的不是學習結果,而是學習過程

,讓他們學會學習才是最重要的。

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(等火鍋的時候,讓他幫我拍的照,

還挺像那麼回事!)

帶他出去玩的時候,他走路總是捂著耳朵,戴連衣帽,走在我前面,我想拐個彎,要把他叫回來都很費勁。我知道自閉症兒童對聲音的敏感性,但是依然讓我很抓狂。

No.04 弟弟的興趣愛好很多

我發現我弟的興趣愛好是有階段性的。

【喜歡看水流的弟弟】

十二三歲的時候,喜歡撕書撕報紙。後來他喜歡看流動的水。那些噴泉,小溪,水龍頭,他可喜歡看了。所以回老家的時候,我就帶他去看小溪,他能蹲在那裡看一整天。

記得有一次,他會開啟家裡的水龍頭,看著水嘩嘩地流。每次我看到都會罵他,打他手。於是他形成了條件反射,每次看到我來,馬上嚇得關掉水龍頭,然後趕緊溜。

後來,我給他買了一個魔幻水龍頭,給他一次看個夠。

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(魔幻水龍頭,彷彿真的憑空流水下來。

來來,讓你看飽點)

【喜歡記數字的弟弟】

我的弟弟還有一個特別神奇的技能,雖然他只會20以內的加減法,但是

那些手機密碼、電腦密碼、平板密碼他又特別能記住!

我把手機密碼設定成了他生日,這樣在他腦海裡對自己生日也能有感知。

【喜歡看電視的弟弟】

並且他對翁源臺是一直都特喜歡!(翁源臺是一個電視臺,我家這邊才有的電視臺。)他只要起床,馬上開啟翁源臺,就在那裡掛著,也不看,但就要開啟。我用遙控器調其它節目,他就自己跑去開另一臺電視。翁源臺早上十點才能看,其它時間都是水花狀態,他也要開著,在那裡等!

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(?還要錄下來)

我想說的重點是,翁源臺早上十點開始,所以他要蹲點!

他會看時鐘!他會看時鐘!

有一次離十點還有幾分鐘,我叫他去曬衣服,他居然真的抬頭看了一眼時鐘,然後嘀嘀咕咕不肯去。

我叫他去逛街,他也是抬頭看一眼時鐘,那個時候也是快到十點,他看了我一下,然後焦急地站在那裡,等翁源臺開始了,他才關掉電視,去拿鞋襪。

【喜歡玩電腦的弟弟】

而且他會玩電腦!

玩電腦是最近幾年學會的,也沒人教他,突然就會了!

他玩電腦一般玩什麼呢?看新聞!看各種新聞:《焦點訪談》,《新聞背後的新聞》這些。還看b站裡那些少兒頻道的廣告,“大風車吱呀吱呀呀滴轉”,還有《銀河劇場》,《動漫世界》等等,這些都是我小時候愛看的節目!

他認識挺多字,我覺得應該跟玩電腦有關!

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(我的平板電腦就歸他了)

我大伯也一直特別疼我弟,經常帶他出去玩,吃飯的時候叫我弟坐他旁邊,我弟不會在夾菜前先把勺子上的飯粒弄乾淨,大伯就一盤菜放一個公勺,教他用公勺舀菜,他還真學會了!

大伯還叫他快點吃,吃完下去玩電腦,這句話是多少小孩渴望聽到的!他還買了能定位的電話手錶給他,叫我們每次出門前就給他戴上。大伯還經常跟我說,

要一直疼弟弟,不管他以後怎麼樣都不能嫌棄弟弟。

去年他喜歡看哆啦A夢,也不知道能不能看懂。有一次逛超市,他指著一套哆啦A夢的牙刷套裝,說“要!”我就買給他了。希望他能愛上刷牙。

從此我買東西一般考慮小豬或者哆啦A夢。我的平板電腦保護套和桌布就是哆啦A夢,房間裡的垃圾桶也是哆啦A夢。

我很高興他能有自己喜歡的東西!

我逛街的時候只要看到有關哆啦A夢的東西,如果實用又不貴,我就給他買,然後突然懟到他面前,給他一個驚喜。

去年我買了哆啦A夢的布娃娃,回到家他在睡覺,我就把他叫醒,他醒來第一眼看到哆啦A夢,立即一把抱過來,從此他去哪裡都會帶著它,包括吃飯,看電視,逛街……

有一次他老是在房間裡面走進走出,我問他怎麼了,他說“哆啦A夢”,原來他是忘了把哆啦A夢放哪了,在找。

爺爺看到一個男生老是抱著布娃娃不像話,就把哆啦A夢藏起來了,然後我弟就經常去爺爺房間裡面翻箱倒櫃,但最後還是沒找到。我就又給他買了一個,一段時間後又被爺爺給藏起來了,然後我又給他買了一個哆啦A夢掛件,小小的那種。

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(帶他去兜風)

他在廣州特殊機構培訓,所以對廣州有點排斥。有時候我會逗他:“去......廣州!去......上課!”

他馬上“不要!”

我:“去不去廣州?去不去上課?”

他:“不要!不去!”

令我比較欣慰的是,

他知道“要”是接受,“不要”是拒絕。

有時候爺爺給他夾他不喜歡的菜,問他要不要,他會“不要”。

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(教他用鑰匙開門)

去年他又失蹤過一次,他是自己從家裡走出去的,可能在家裡悶壞了吧。

不過這次我絲毫不慌,因為我每天帶他去溜達,他在前面走我在後面跟,

他會過馬路,認得各條路

,而且小鎮也不大,加上很多店老闆都對他有印象,主要是人販子應該也不會要十五六歲的男生吧!

不過我們還是全家都出去找了,還是我堂姐在樓下菜市場發現他的。

他有一項特別六的技能——溜冰

。我們家樓下有乒乓球檯,他能圍著那桌子溜一晚上。我叫他,他也能隨時剎住,完美地停到我面前,還能一邊玩手機一邊溜!這點我們全家人都是真不如他,溜冰對我來說是溜一次摔一次。我們小時候還說讓他以後參加個奧運會什麼的。

他如果是正常小孩,現在該上高二了,在他姐的英明指導下,肯定也是一個品學兼優的人。

會有一群一起打籃球的朋友,週末會有活動,會為學業為成績排名煩惱,會有自己的興趣愛好,可能還會有自己欣賞的女孩子。

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(趴在地鐵門上)

No.05 能做姐弟一定是上天的安排

為了讓他離我們的人生更近一點,他11歲的時候,我把他帶去了我高二運動會。同學們都過來跟他說話,我就在旁邊指導他回話,我回什麼他就跟著說,

我同學:“你喜歡看電視嗎?”

我(對著我弟說):“不喜歡。”

我弟:“不喜歡。”

同學們笑著說我這個當姐姐的好霸道。

我還帶他去了我的課室,坐在我的位置上,我還給他拍了照,讓他體驗一下當高中生的感覺,

他如果是正常小孩也會坐在這個課室跟同學們一起上課

雖然弟弟很特殊,但我依然會像對待平常人那樣和他相處,

我會開他玩笑,他惹我生氣我會罵他。

並且,我希望我體驗到的美好,我弟弟也能體驗到。所以我去哪兒都會想把他帶上,比如遊樂場,動物園這些好吃好玩的地方。

如果他沒來,我會把這些地方記下來,什麼東西好吃,什麼東西好玩,下次帶他來。

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(他很愛吃的冰激凌包)

我以前羨慕過別人優秀的弟弟,經常想如果我弟也是正常小孩,會是什麼樣子呢?

不過我不會埋怨老弟這樣。

我想我們這輩子能當姐弟是上天的安排,既然上天把他交給我,我作為他姐,我不疼他還有誰能疼他?

他既然是我老弟,還是個永遠長不大的小孩,我就要讓他成為最快樂的小豬。

我想,他可能能夠感受到我們對他的愛,他有時候會突然湊過來親一下我或我媽的頭髮。

其實家裡有自閉症小孩不應該感到羞恥,不要害怕把他帶出去會丟臉。

雖然每次帶他出門都會被他惹到發火,但我就是想讓他多出去接觸這個世界,體會人情冷暖,走遍祖國大好河山,我看到的好東西,也要讓他看到,我覺得美好的東西,也要讓他擁有。

不要因為他們有自閉症,會遭受異樣眼光,就不帶他們出門。

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(他跟我偶像合影)

現在社會大部分人對自閉症這個群體不太瞭解,所以感到疑惑甚至害怕也很正常。

如果走在街上有人用奇怪的眼神看著我弟,我就把他牽過來,或者直接摸著他的頭走人,

用行動告訴大家我弟不是普通小孩,請大家對他多點包容

我也相信自閉症群體以後會越來越得到社會關注。

比如,我就遇到過一些讓我很感動的事:

有一次我帶他去坐地鐵,他在那裡捂住耳朵嘀嘀咕咕晃來晃去,周圍人看著他,我馬上抱住他的頭,“不要吵不要吵。”

在我擔心我弟的行為會遭受大家的嫌棄甚至害怕時,有一個小姐姐笑著問我:“這是你弟弟嗎?”

我也笑著回答:“是呀!”

當時我心裡真的,別提多開心!

還有一次,也是在地鐵上,我跟我弟的座位隔了幾個人,他還是捂住耳朵嘀嘀咕咕。

坐他旁邊的小妹妹轉過頭看著他,我怕嚇到人家,趕緊把他叫過來。

他過來站我前面,可能是對我的要求不滿,又倒回去坐下,又嘀嘀咕咕。

就在我嘆氣的時候,我發現坐他旁邊的小妹妹微笑地看著他,給他讓位置,還對探出頭我笑了笑!

那一刻,我的心底立即湧起一股溫熱!

感謝她們對這個奇怪且素不相識的人表達的友善!她們讓我感受到了來自這個社會的善意!

我很幸福有一個這樣的弟弟,永遠跟三歲小孩一樣長不大,有很疼我們的爸媽和家人。等以後工作了我要多賺點錢,能養得起我未來的小孩和老弟。

我經常會想,幸好我出生在老弟前面,能幫爸媽分擔很多責任。

我希望我們都能長命百歲,八十年之後我一定要在他後面走。

說實話,平時看到那些姐弟打架鬥嘴的,我都挺羨慕的,如果我弟也是個正常小孩,我們肯定也是每天掀屋頂,三天不打上房揭瓦。

如果他是正常小孩,我肯定不會像現在這樣順著他,我會在學習上、思想上、生活上指導他。

希望他能有自己的想法,有自己的思維,有自己的願望。

記得以前,每到聖誕節,我都要買一堆賀卡,寫祝福語和朋友們互贈,我也會寫給我弟弟,寫完儲存起來。

天真的希望哪天他自閉症好了再送給他,後來,我才知道自閉症是終身的病患,

並且那些賀卡已經找不到了,回想起來,還是被自己感動到。

No.06 只希望弟弟能快快樂樂的長大

現在我弟依然在廣州的培訓機構上課,我媽說可能等到他大學畢業的年齡,就不再去培訓了,普校應該是去不了了。

我弟弟沒能真正坐在課室讀過書,沒有在學校交過朋友,沒有度過在學校的時光,沒有去為考試而打拼過……

是他的遺憾,也是我的遺憾。

其實我十分希望他能跟我們一樣,自己去體會世間人情冷暖,擁有喜怒哀樂,有理想有文化,有遠見有抱負,有禮貌會尊重,懂珍惜會感恩,用自己的思維認知去感知這個世界,

與這個美好的世界友好地打招呼,並努力發光發熱,為這個世界創造自己的價值。

但是現在他以後也就是回到家,家人陪著,教給他一些常識,像個孩子一樣,簡簡單單的生活。其實我也想了,弟弟如果一直這樣傻乎乎的也沒關係,反正我也在家這邊工作,能照顧他,教他基本的生活自理能力,帶他玩這玩那,

只要他能開開心心快快樂樂一輩子就好

以上就是我和自閉症弟弟的故事。我的弟弟帶給我很多快樂,無論他怎樣,我都願意陪著他照顧他,因為他是我的家人,他是我最愛的弟弟。很感謝您耐心看完這篇我特別用心寫的文章!

我真誠地希望我跟我弟的故事,能帶給同樣是自閉症小孩的家庭一點能量!

小編說

姐姐和弟弟是什麼關係?

是親情無價的血緣關係

,是寧願自己多吃苦受累也不捨得讓對方受半點委屈。

就像文中這一對姐弟,即使弟弟是自閉症寶寶,但是姐姐都不曾放棄過他,而是以另一種方式教會弟弟許多生活、學習上的技能,帶著弟弟一起用自己的思維認知去感知這個世界。

這世上親情是溫暖每個人的一種不能割捨的情感,除了父母之外就是兄弟姐妹

,這是一種特殊的緣分,也使得我們更加珍惜!

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